"ENFERMEDADES POCO FRECUENTES Y DISCAPACIDAD: ACCESO A LA SALUD, DEBER ESTATAL Y ROL DE LA COMUNIDAD"
"rare diseases and disability: access to health, state duty, and the role of the community"

IDI-CJ / Abogacia /

Ciencias Sociales

Analizar el acceso efectivo al derecho a la salud de personas con discapacidad y de personas que padecen enfermedades poco frecuentes en la Argentina, a partir del estudio del marco constitucional, legal y jurisprudencial vigente, incorporando el enfoque de la vulnerabilidad como categoría jurídica. El objetivo es identificar las principales barreras estructurales que dificultan la efectividad de los derechos reconocidos y elaborar propuestas aplicadas orientadas a fortalecer la tutela reforzada, la implementación de políticas públicas y la garantía de un acceso equitativo, integral y oportuno a las prestaciones de salud.

El presente proyecto tiene por objeto analizar el acceso a la salud de personas con discapacidad y personas que padecen enfermedades poco frecuentes (EPF) en la República Argentina, a partir de un estudio integral que combina enfoque jurídico, análisis normativo, revisión jurisprudencial y evaluación de barreras estructurales. El trabajo se inscribe dentro de la investigación aplicada, orientada a aportar herramientas conceptuales y prácticas que permitan mejorar la efectividad de los derechos reconocidos por el ordenamiento vigente. La investigación se centra en el marco constitucional consolidado a partir de la reforma de 1994, especialmente en los artículos 42, 43, 75 incisos 19, 22 y 23, que obligan al Estado a garantizar acciones positivas y asegurar la igualdad real de oportunidades para grupos en situación de vulnerabilidad. Asimismo, se toma como eje la jurisprudencia de la Corte Suprema de Justicia de la Nación, que ha establecido criterios de tutela reforzada, interpretación pro persona y exigibilidad inmediata de las prestaciones de salud, vinculando el acceso efectivo con los principios de dignidad humana y no regresividad. En este marco, se analizan de manera específica los derechos reconocidos por la Ley 24.901, relativa a prestaciones básicas para personas con discapacidad, y por la Ley 26.689, que regula el cuidado integral de personas con EPF, identificando sus alcances, sus obligaciones y sus principales dificultades de implementación. El proyecto incorpora también el paradigma contemporáneo de la vulnerabilidad como categoría jurídica, en sus dimensiones intrínseca, extrínseca y disposicional, lo que permite una lectura más precisa del impacto que generan las barreras administrativas, institucionales y sociales en el acceso a la salud. Se examina, además, cómo los tribunales aplican estas categorías para garantizar coberturas urgentes, integrales y continuas. Finalmente, el estudio busca identificar los déficits estructurales que aún persisten y proponer recomendaciones orientadas a políticas públicas, con el fin de avanzar hacia una protección efectiva, inclusiva y equitativa del derecho a la salud, especialmente en los sectores más vulnerados.

The purpose of this project is to analyze access to health care for persons with disabilities and for individuals living with rare diseases (RDs) in the Argentine Republic, based on a comprehensive study that combines a legal approach, normative analysis, jurisprudential review, and an assessment of structural barriers. This work is situated within the field of applied research, aimed at providing conceptual and practical tools that contribute to improving the effectiveness of the rights recognized by the current legal framework. The research focuses on the constitutional structure consolidated after the 1994 reform, particularly Articles 42, 43, and 75 (subsections 19, 22, and 23), which require the State to implement positive measures and ensure real equality of opportunity for groups in situations of vulnerability. It also takes as a guiding axis the case law of the Supreme Court of Justice of the Nation, which has established standards of reinforced protection, pro persona interpretation, and the immediate enforceability of health-related benefits, linking effective access to the principles of human dignity and non-regressivity. Within this framework, the study examines in detail the rights recognized under Law 24,901 on basic benefits for persons with disabilities and Law 26,689, which regulates the comprehensive care of individuals with rare diseases, identifying their scope, obligations, and main challenges in implementation. The project also incorporates the contemporary paradigm of vulnerability as a legal category—considered in its intrinsic, extrinsic, and dispositional dimensions—which enables a more precise understanding of the impact generated by administrative, institutional, and social barriers to accessing health care. Additionally, it analyzes how the courts apply these categories to ensure urgent, comprehensive, and continuous coverage. Finally, the study seeks to identify the structural deficits that still persist and to propose recommendations aimed at public policy, with the goal of advancing toward effective, inclusive, and equitable protection of the right to health, especially for the most vulnerable sectors.

salud; discapacidad; vulnerabilidad; enfermedades poco frecuentes; derecho.
health; disability; vulnerability; rare diseases; right.

UBP,

EZEQUIEL LOPEZ MESSIO /

RODRIGO LOPEZ MESSIO /

HECTOR DANIEL QUIROGA / NADIA AYELEN MORETA / NADIA EILEEN GUZMÁN FRIEDRICH / PILAR AGOSTINA RODRÍGUEZ LEWIN /